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17H01 - mardi 23 août 2022
France

Septembre Rouge, c’est moi, c’est toi, c’est nous… L’Appel émouvant de Karin Tourmente-Leroux et 105 combattants contre les cancers du sang

 

Cancer : c’est un mot qu’on n’aime pas entendre. Qu’on n’aime pas lire. Qu’on n’aime pas tout simplement.Un cancer du sang : c’est un truc bizarre, dont on n’a pas souvent entendu parler. Ah si ! La leucémie en fait partie. Oui mais ça, ce n’est pas pour nous.

Pas pour nous jusqu’au jour où.

Comme un coup de poing dans l’estomac, ces analyses de sang anormales et ce diagnostic.
Un cancer du sang. Rien que ça, mais pas le pire. Un de ceux de la famille des néoplasies myéloprolifératives (NMP), un cancer chronique que l’on peut stabiliser et qui, si tout va bien, ne devrait pas rogner notre espérance de vie, mais qui souvent a bouleversé nos vies. Les traitements sont plus ou moins lourds, plus ou moins bien supportés. Toujours ciblés ! Ciblé, ça veut dire adapté à chaque malade. C’est un luxe, il est vrai, mais nous évoluons dans l’univers des maladies rares.

Septembre rouge, c’est toi, c’est moi, c’est nous. Nous ? Cet escadron de malades qui s’est rencontré sur les réseaux sociaux, qui s’est réuni au sein d’une association pour s’entraider, pour faire bouger les lignes et qui a décidé de faire du bruit ! Septembre rouge, c’est le mois de la sensibilisation aux cancers du sang.


Sons et lumières : nous voulons tout !

Sons : en faisant parler de nos pathologies, pour que chacun sache que cela existe – médecins généralistes compris – et qu’en cas de gros coup de mou, on vous prescrive une prise de sang par an.

Lumières : parce qu’un château (celui de Cheverny) et plusieurs mairies vont nous accompagner et se parer d’éclairages rouges.

Rouge comme le sang. Rouge comme la révolte. Rouge comme la passion.

Motivés que nous sommes pour nous faire entendre toujours plus fort, pour que :

  • la recherche ait plus de moyens,
  • les services d’hématologie aient tous des chambres et disposent d’infirmières (ça peut vous sembler logique, mais ça ne l’est pas partout),
  • la filière de l’hématologie soit valorisée au sein des universités de médecine et que nous n’ayons pas pour certains d’entre nous plus de 300 km à faire pour voir notre spécialiste.

 

Sons ET lumières, car #SeptembreRouge, c’est moi, c’est toi, c’est nous…

 

Signataires :

Karin Tourmente-Leroux, présidente de « Vivre avec une NMP »

Et 105 malades, toutes et tous atteints de NMP*

* Par souci de discrétion vis-à-vis de leurs familles et de leurs employeurs, seuls leurs prénoms sont mentionnés

Adeline – thrombocytémie essentielle – 38 – Auvergne Rhône Alpes

Adeline – thrombocytémie essentielle – 35 – Bretagne

Agnès – thrombocytémie essentielle – 67 – Grand Est

Aline – thrombocytémie essentielle – 08 – Grand Est

Anik – polyglobulie de Vaquez – 75 – Île de France

Annick – thrombocytémie essentielle – 42 – Auvergne Rhône Alpes

Annie – thrombocytémie essentielle -13 – PACA

Astrid – thrombocytémie essentielle – 36 – Centre Val de Loire

Aurore – thrombocytémie essentielle et myélofibrose – 67 – Grand Est

Bernadette – polyglobulie de Vaquez – 83 – PACA

Bernadette – thrombocytémie essentielle – 21 – Bourgogne Franche Comté

Carène – polyglobulie de Vaquez – 38 – Auvergne Rhône Alpes

Cédric – thrombocytémie essentielle – 44 – Pays de la Loire

Céline – thrombocytémie essentielle – 33 – Nouvelle Aquitaine

Christelle – thrombocytémie essentielle et polyglobulie de Vaquez – 27 – Normandie

Christelle – thrombocytémie essentielle – 81 – Occitanie

Corinne – thrombocytémie essentielle – 06 – PACA

Dalila – thrombocytémie essentielle – 92 – Île de France

Danielle – thrombocytémie essentielle et myélofibrose – 85 – Pays de la Loire

Davina – polyglobulie de vaquez – 22 – Bretagne

Davy – thrombocytémie essentielle – 44 – Pays de la Loire

Dominique – polyglobulie de Vaquez – Île de France

Edith – polyglobulie de Vaquez – 35 – Bretagne

Eléonore – thrombocytémie essentielle – Centre Val de Loire

Emmanuelle – thrombocytémie essentielle – 29 – Bretagne

Estelle – thrombocytémie essentielle – 67- Grand Est

Evelyne – thrombocytémie essentielle – Auvergne Rhône Alpes

Florence – thrombocytémie essentielle – 34 – Occitanie

Florence –  thrombocytémie essentielle – 83 – PACA

Florine – thrombocytémie essentielle – 60 – Hauts de France

Françoise – thrombocytémie essentielle – 03 – Auvergne Rhône Alpes

Gaëlle – thrombocytémie essentielle – 34 – Occitanie

Georgette – thrombocytémie essentielle – 01 – Auvergne Rhône Alpes

Géraldine – thrombocytémie essentielle – Nouvelle Aquitaine

Hélène – thrombocytémie essentielle – 69 – Auvergne Rhône Alpes

Hélène – thrombocytémie essentielle – 59 – Nord

Ingrid – thrombocytémie essentielle – 46 – Occitanie

Isabelle – thrombocytémie essentielle – 08 – Grand Est

Isabelle – polyglobulie de Vaquez – 78 – Île-de-France

Isabelle – thrombocytémie essentielle – 33 – Nouvelle Aquitaine

Isabelle – thrombocytémie essentielle – Monaco

Isabelle – thrombocytémie essentielle – 06 – PACA

Isabelle – thrombocytémie essentielle – 30 – Occitanie

Jean-Philippe – thrombocytémie essentielle – 33 – Nouvelle Aquitaine

Jeannick –  thrombocytémie essentielle – 44 – Pays de la Loire

Jocelyne – thrombocytémie essentielle – 41 – Centre Val de Loire

Joelle – polyglobulie de Vaquez – 59 – Hauts de France

José – thrombocytémie essentielle – 30 – Occitanie

Julia – thrombocytémie essentielle – 41 – Centre Val de Loire

Julie – thrombocytémie essentielle – 69 – Auvergne Rhône Alpes

Justine – thrombocytémie essentielle – 86 – Nouvelle Aquitaine

Karine – thrombocytémie essentielle – Alsace

Katia – polyglobulie de Vaquez – 63 – Auvergne Rhône Alpes

Laura – polyglobulie de Vaquez -59 – Hauts de France

Laurence – myélofibrose – 73 – Auvergne Rhône Alpes

Laurence – thrombocytémie essentielle – 31 – Occitanie

Laurent – myélofibrose -94 – Île de France

Lucie – thrombocytémie essentielle – 75 – Île de France

Marc – thrombocytémie essentielle et myélofibrose – 43 – Auvergne Rhône Alpes

Marie – myélofibrose – 29 – Bretagne

Marie – thrombocytémie essentielle – 92 – Île de France

Marie-Rose – myélofibrose – 11 – Occitanie

Marine – thrombocytémie essentielle – 69 – Auvergne Rhône Alpes

Martine – polyglobulie de Vaquez – 38 – Auvergne Rhône Alpes

Mathieu – thrombocytémie essentielle – 77 – Île de France

Maud – polyglobulie de Vaquez – 60 – Hauts de France

Maya – thrombocytémie essentielle – 13 – PACA

Mélanie – thrombocytémie essentielle – 22 – Bretagne

Monique – polyglobulie de Vaquez – 62 – Hauts de France

Monique – thrombocytémie essentielle – 59 – Hauts de France

Murielle – thrombocytémie essentielle –  57 – Grand Est

Nassima – thrombocytémie essentielle – 95 – Ile-de-France

Olga – thrombocytémie essentielle – 90 – Bourgogne Franche Comté

Olivia – thrombocytémie essentielle – 42 – Auvergne Rhône Alpes

Olivier – polyglobulie de Vaquez – Somme – Hauts de France

Pauline – thrombocytémie essentielle – 74 – Auvergne Rhône Alpes

Patricia – thrombocytémie essentielle – 06 – PACA

Patrick – thrombocytémie essentielle – 63 – Auvergne Rhône Alpes

Patrick – polyglobulie de Vaquez – 33 – Nouvelle Aquitaine

Pierre – polyglobulie de Vaquez – 40 – Nouvelle Aquitaine

Sandra – polyglobulie de Vaquez – 72 – Pays de Loire

Sandrine – thrombocytémie essentielle – 45 – Centre Val de Loire

Sarah – thrombocytémie essentielle – 75 – Île de France

Sarah – thrombocytémie essentielle – 78 – Île de France

Sarha – polyglobulie de Vaquez – 89 – Bourgogne Franche Comté

Séverine – thrombocytémie essentielle – 63 – Auvergne Rhône Alpes

Sophie, thrombocytémie essentielle – 38 – Auvergne Rhône Alpes

Sophie – polyglobulie de Vaquez – 94 – Île de France

Sophie – polyglobulie de Vaquez – 69 – Auvergne Rhône Alpes

Sylvette – polyglobulie de Vaquez – 91 – Île de France

Sylvie – thrombocytémie essentielle – 07 – Auvergne Rhône Alpes

Sylvie – thrombocytémie essentielle – 31 Occitanie

Sylvie – thrombocytémie essentielle – 47 – Nouvelle Aquitaine

Sylvie – polyglobulie de Vauqez – 78 – ïle de France

Thierry – thrombocytémie essentielle –  95 – Île de France

Thomas – thrombocytémie essentielle – 55 – Grand Est

Violette – polyglobulie de Vaquez – 18 – Centre val de Loire

Virginie – polyglobulie de Vaquez – 59 – Hauts de France

Virginie – thrombocytémie essentielle – Occitanie

Virginie – thrombocytémie essentielle et myélofibrose évolutive – 59 – Hauts de France

Virginie – polyglobulie de Vauquez – 17 – Nouvelle Aquitaine

Virginie – thrombocytémie essentielle -64 – Nouvelle-Aquitaine

Yann – thrombocytémie essentielle – 35 – Bretagne

Yveline – thrombocytémie essentielle – 34 – Occitanie

Yves – thrombocytémie essentielle – Belgique

 

Septembre Rouge, une première en France pour sensibiliser aux cancers du sang

Dans de nombreux pays, le mois de septembre est dédié à la sensibilisation à tous les cancers du sang. L’association « Vivre avec une NMP », présidée par Karin Tourmente-Leroux, auteure de « Drôle de voyage dans un pays qui n’existe pas » (éd. Librinova, 2022), a décidé de porter haut et fort le sujet en France afin de faire connaitre au plus grand nombre les cancers du sang à travers l’initiative #SeptembreRouge.  Illuminations de monuments, d’hôtels de ville, conférences les 7 et 14 septembre feront de septembre le mois de la mobilisation générale contre les cancers du sang.

Pour soutenir ce lancement, les Maires sont appelés à illuminer un monument en rouge en septembre : Charles-Antoine et Constance de Vibraye, touchés par le récent décès de l’un de leurs filleuls d’un cancer du sang, ont été les premiers à accepter d’éclairer en rouge tous les soirs du mois de septembre, le château de Cheverny dont ils sont propriétaires. 

Ils ont été rapidement rejoints par des communes qui ont accepté de se mobiliser pour #SeptembreRouge en éclairant en rouge hôtels de ville, bâtiments municipaux ou monuments, durant quelques jours ou un mois : La Rochelle, Saintes, Louviers, Houlbec-Cocherel, le Château de Cheverny, Orléans, Arras, Biarritz, Fleurance, Oloron-Sainte-Marie, Barr, Molsheim, Mulhouse, Paris 17e, Saint-Nicolas-d’Aliermont, Viry-Chatillon, Amiens, Toulon, Herblay…

Deux conférences publiques sur Internet auront également lieu, organisées en partenariat avec Dis-moi Santé*, et destinées aux patients, aux aidants et au grand public, les mercredi 7 et 14 septembre prochain, sur « les NMP, trois lettres pour des maladies rares », « Cancers du sang de l’adulte : où en sommes-nous ? ». Avec la participation du Professeur Jean-Jacques Kiladjian (Saint-Louis, Paris), du Professeur Jean-Christophe Ianotto (CHU, Brest), du Docteur Véronique Saada (Gustave Roussy, Villejuif), du Professeur Valérie Ugo (CHU, Angers), tous membres du conseil scientifique de « Vivre avec une NMP ».

Lien d’inscription : https://www.vivreavecunenmp.com/septembrerouge

#SeptembreRouge est soutenue par l’Etablissement Français du Sang, le FIM (France Intergroupe des Syndromes Myéloprolifératifs), lAssociation des Internes en Hématologie (AIH), Dis-moi Santé, le Press Club de France et la rubrique oNEhEALTH d’Opinion Internationale.

Pour cette première édition, #SeptembreRouge compte parmi ses soutiens le campus Saint Marc à Rouen, le site Mes sorties culture, la brigade de Sapeurs-Pompiers de Paris et a la confiance des laboratoires Abbvie, BMS et Novartis.

Pour tout renseignement : https://www.vivreavecunenmp.com/.

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