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16H57 - lundi 15 février 2016

Syndrome d’Angelman, un parrain nommé Sébastien Loeb

lundi 15 février 2016 - 16H57

Nonuple champion de rallye, Sébastien Loeb est aussi un homme de cœur comme le prouve son engagement auprès de l’Association française du syndrome d’Angelman. L’Alsacien est d’ailleurs le personnage principal, avec le petit Gatien, d’un spot diffusé aujourd’hui à la télévision. Denise Laporte, présidente de l’Afsa, nous a raconté les prémices de sa collaboration avec le pilote.

Gatien, porteur du syndrome d'Angelman et Sébastien Loeb, Parrain de l'AFSA - Crédit photo : Eric Senmartin

Gatien, porteur du syndrome d’Angelman et Sébastien Loeb, Parrain de l’AFSA – Crédit photo : Eric Senmartin

 

« C’est une jolie histoire qui a débuté avec Sébastien Robert, un salarié de Volvo Trucks. Il avait gardé en tête l’aide apportée par notre association à sa fille, dont le syndrome (finalement moins grave) laissait penser à un Angelman. Ce papa est depuis toujours un fan de Sébastien Loeb et il a réussi à monter un partenariat entre son employeur et le champion. Volvo Trucks a alors proposé un marché : « On vous met deux camions gratuitement à condition que vous portiez les couleurs de l’Afsa. » Puis il nous a invités à sa soirée des partenaires qu’il fait chaque année à Strasbourg. On a gardé le lien et nous avons finalement fait un spot avec lui (pour un appel à dons) qui est diffusé du 15 au 21 février sur la TNT. » 

 

Sébastien Loeb a déclaré qu’il serait ravi d’accueillir les enfants à l’avenir sur les circuits ou à d’autres évènements. Pour l’instant aucune manifestation n’a été choisie à cet effet, mais il est sûr que le champion tiendra ses engagements auprès de l’association.

Le syndrome d’Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. Ses symptômes impliquent une lourde invalidité. L’Afsa, association créée en 1992 s’est donnée pour objectifs principaux de répondre aux besoins des parents et de les rassurer au moment du diagnostic, d’organiser des rencontres autour du syndrome d’Angelman, dont l’épilepsie peut être l’une des conséquences et récolter des fonds afin de soutenir la recherche nationale. Aujourd’hui entre cinq cents et six cents cas sont répertoriés en France. Dans le monde, il s’agit d’une naissance sur 12 000.

Comme l’écrit Éric Senmartin, réalisateur du spot qui sera diffusé sur cinq chaînes de la TNT (TF1, Histoire, Ushuaïa TV, June, RFM TV), « le concept de fond est que Sébastien, expert en motricité, s’engage pour aider des enfants ayant justement des difficultés de motricité. » Loeb montre ainsi que, malgré ses nombreuses sollicitations, il prend encore le temps de tendre l’oreille à celles et ceux qui en ont le plus besoin…